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Miércoles 19 de diciembre de 2012

Carta de Derechos de los Pacientes

¿Conoces la carta de los derechos de los pacientes?, conoce tus derechos como paciente

1. Recibir atención médica adecuada
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo a las necesidades de su estado de salud y a las circunstancias en que se brinda la atención; así como a ser informado cuando requiera referencia a otro médico.

2. Recibir trato digno y respetuoso
El paciente tiene derecho a que el médico, la enfermera y el personal que le brinde atención médica, se identifiquen y le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera que sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes.

3. Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz
El paciente, o en su caso el responsable, tiene derecho a que el médico tratante les brinde información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento; se exprese siempre en forma clara y comprensible; se brinde con oportunidad con el fin de favorecer el conocimiento pleno del estado de salud del paciente y sea siempre veraz, ajustada a la realidad.

4. Decidir libremente sobre su atención
El paciente, o en su caso el responsable, tienen derecho a decidir con libertad, de manera personal y sin ninguna forma de presión, aceptar o rechazar cada procedimiento diagnóstico o terapéutico ofrecido, así como el uso de medidas extraordinarias de supervivencia en pacientes terminales.

5. Otorgar o no su consentimiento válidamente informado
El paciente, o en su caso el responsable, en los supuestos que así lo señale la normativa, tiene derecho a expresar su consentimiento, siempre por escrito, cuando acepte sujetarse con fines de diagnóstico o terapéuticos, a procedimientos que impliquen un riesgo, para lo cual deberá ser informado en forma amplia y completa en que consisten los beneficios que se esperan, así como de las complicaciones o eventos negativos que pudieran presentarse a consecuencia del acto médico.

Lo anterior incluye las situaciones en las cuales el paciente decida participar en estudios de investigación o en el caso de donación de órganos.

6. Ser tratado con confidencialidad
El paciente tiene derecho a que toda la información que exprese a su médico, se maneje con estricta confidencialidad y no se divulgue más que con la autorización expresa de su parte, incluso la que derive de un estudio de investigación al cual se haya sujetado de manera voluntaria; lo cual no limita la obligación del médico de informar a la autoridad en los casos previstos por la ley.

7. Contar con facilidades para obtener una segunda opinión
El paciente tiene derecho a recibir por escrito la información necesaria para obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.

8. Recibir atención médica en caso de urgencia
Cuando esta en peligro la vida, un órgano o una función, el paciente tiene derecho a recibir atención de urgencia por un médico, en cualquier establecimiento de salud, sea público o privado, con el propósito de estabilizar sus condiciones.

9. Contar con un expediente clínico
El paciente tiene derecho a que el conjunto de los datos relacionados con la atención médica que reciba sean asentados en forma veraz, clara, precisa, legible y completa en un expediente que deberá cumplir con la normativa aplicable y cuando lo solicite, obtener por escrito un resumen clínico veraz de acuerdo al fin requerido.

10. Ser atendido cuando se inconforme por la atención médica recibida
El paciente tiene derecho a ser escuchado y recibir respuesta por la instancia correspondiente cuando se inconforme por la atención médica recibida de servidores públicos o privados.

Asimismo tiene derecho a disponer de vías alternas a las judiciales para tratar de resolver un conflicto con el personal de salud.

Jueves 13 de octubre de 2011

La historia de Gabriela

Hoy Gabriela nos platica su historia en la lucha por la salud de su hermano. Te invitamos a leerla en este post.

Tengo un hermano con trastorno bipolar, además de tabaquismo y alcoholismo, lo que complicó aún más el caso. Más de 80% de las personas con adicciones tienen un trastorno mental que las induce a buscar un alivio en sustancias adictivas; desgraciadamente es más fácil encontrarlas y hay menos estigma que acudir a la ayuda psiquiátrica.

Mi hermano tenía un futuro prometedor: excelente deportista, a los 17 años rompió el récord nacional de lanzamiento de bala; excelente estudiante, terminó Actuaría en la UNAM y tuvo una empresa constructora con buen desempeño. Tenía conductas “raras” que atribuíamos al alcohol. En ese entonces, por estigma e ignorancia, no podíamos ver que no estaba en sus manos dejar de beber. Como su negocio iba bien, no fue sino hasta que sufrió una crisis económica y se vino abajo con un brote psicótico que entendimos que necesitaba ayuda psiquiátrica. En esos años no había tratamiento integral para tratar sus trastornos, ni apoyo al paciente y la familia; nunca nos explicaron cuál era el pronóstico y sobre todo qué era su enfermedad y cómo debíamos tratarlo. Nos dijeron que sería algo transitorio, pensamos que saldría adelante, culpamos de nuevo a su adicción al alcohol y por lo tanto a su persona. Fue perdiendo todo: a sus hijos, su esposa, su casa, su negocio, su dignidad… Los doctores nos decían que dejáramos que tocara fondo, y eso lo puso en grave peligro varias veces, poniendo en evidencia la falta de infraestructura, conocimiento, sensibilización y recursos para enfrentar un problema de salud mental que en la próxima década será uno de los mayores.

Hasta ahora lleva más de doce recaídas, no logró dejar sus adicciones, lo ha perdido todo, esta totalmente discapacitado para valerse por si mismo, ha bajado más de 30 kilos de su peso normal y parece un hombre de 100 años cuando sólo tiene 63. Yo también he tenido depresión y ansiedad, hecho frecuente en los familiares de estos enfermos, sobre todo por la falta de redes de apoyo y tratamiento. Su historia pudo haber sido distinta pero fue como la de tantos mexicanos que acaban en el suicidio o en su intento, en la calle, institucionalizados o con una vida desperdiciada. Ahora gracias a la psicoeducación, tanto para la familia como para el paciente, hemos logrado una mejor calidad de vida y un entendimiento del trastorno de mi hermano.

Contar ahora con un centro de atención en adiciones y trastornos mentales del Instituto Nacional de Psiquiatría (INP), que atiende esta comorbilidad (efecto de este trastorno o enfermedades adicionales) basada en la investigación, nos llena de esperanza a todos los mexicanos; es darle una oportunidad diferente a la juventud, es una promesa. Los trastornos mentales y la adicción van de la mano y necesitan un tratamiento integral que contemple la parte química/neurológica, la psicológica y la social.

Voz Pro Salud Mental es parte de una red de asociaciones civiles formadas por familiares y usuarios de salud mental, en doce estados de la República Mexicana. Nos dedicamos a la piscoeducación y el tratamiento integral. Hemos luchado por los derechos de los usuarios, sus familias y sobre todo de aquellos que no tienen voz propia porque su sintomatología ha evitado el reconocimiento de la enfermedad. La magnitud del problema es tremenda: de cada 4 familias una tiene un ser querido cercano con algún trastorno mental. Cuando pienso en mi hermano, pienso que esto no le debería pasar a ningún otro mexicano, que es posible dar el tratamiento integral oportuno a estos pacientes y evitar su deterioro proporcionándoles una esperanza de vida digna y con calidad.
Ofrecer el acceso universal a tratamiento a los usuarios en servicio ambulatorio ahora es una realidad, y debemos incluir el servicio de salud mental en el Primer Nivel de atención, con personal sensible y actualizado para lograr el diagnóstico oportuno y el tratamiento en la comunidad.

Mi hermano tuvo un futuro promisorio, prometió cuidar a sus seres queridos y mejorar México. Tenemos la obligación de proveer lo necesario a millones de mexicanos para que ellos sí lo puedan lograr.

Martes 11 de octubre de 2011

La historia de Miguel Angel

Miguel Angel vive con esquizofrenia paranoide, conoce su historia en este post de la Guía para el paciente participativo.

Mi nombre es Miguel Ángel. Tengo 40 años. Estudié hace 20 ingeniería mecánica, aunque actualmente no me desempeño en mi profesión, sino que trabajo como auxiliar de oficina en un consultorio médico que, aunque no es mi área, es un trabajo sencillo que me deja satisfacciones.

Estoy diagnosticado desde hace 18 años con el trastorno mental de esquizofrenia paranoide. Esto es, desde que tenía 22 años, recién egresado de mi carrera. Aunque pienso, después de haber pasado casi la mitad de mi vida con tratamientos psicológicos y psiquiátricos, que la enfermedad se fue gestando poco a poco, porque a pesar de haber sido siempre un casi excelente estudiante, era muy solitario, tenía muy pocos amigos y además mi personalidad era bastante extraña, siempre causaba desconcierto a los que me rodeaban con mis preguntas, actitudes y humor negro que rayaba en lo ácido. Era, casi puedo afirmarlo, decididamente antisocial.

Creo que el punto de ruptura, cuando empiezo a caer en alucinaciones, es cuando al salir de la escuela tengo que enfrentarme con el mundo real y darme cuenta de que yo mismo formo parte de esa sociedad a la que detestaba, y que de uno u otro modo tenía que integrarme a ella. Empecé trabajando como ingeniero, pero al llegar a las oficinas empiezo a sospechar que todos tienen algo contra mí, desde el portero hasta el jefe, y que me lo hacen saber no directamente sino con señales que sólo yo entiendo. Sí, sé que suena raro, pero mucho después supe que a eso se le conoce como ideas de referencia, es decir, sentir que todo se refiere a uno, que uno es el centro del Universo, o algo así. Así esa sospecha después se hizo extensiva a la gente que viajaba conmigo en el transporte público y finalmente a mi familia. Tuve que renunciar a ese trabajo.

Posteriormente busqué otros, tanto en mi área como en otras muy distintas, pero invariablemente al cabo de unas semanas las alucinaciones regresaban. Sólo que entonces yo no sabía que se trataba de eso, de alucinaciones, para mí era completamente real que el mundo quería hacerme daño y no sabía en qué momento y por qué. Empecé a pasar casi todo el día encerrado en casa hasta definitivamente no salir de mi cuarto. Me ponía tapones en los oídos para no escuchar lo que decía la gente, no podía ni siquiera leer, oír radio o ver TV porque todo invariablemente se refería a mí, así fuera un programa de deportes o noticioso o lo que fuera, mi mente siempre encontraba el modo de relacionarlo conmigo. Hasta que llegó el punto en que sospeché que me leían la mente, que cualquiera podía saber lo que estaba yo pensando. Tengo que decir aquí que esa sensación es mucho peor que estar encerrado bajo llave en un cuarto vacío, porque no se tiene ni siquiera la libertad de pensar lo que a uno le venga en gana, algo así como el sueño del más terrorífico dictador: poder controlar lo que piensan sus gobernados.

Después de tan terrible experiencia llegué a un punto dado en que, no hallando solución a mi situación, decidí suicidarme… Con un cúter me corté las muñecas, afortunadamente no tan profundo para causarme un daño irreparable pero sí para que mi familia tomara medidas extremas: me llevaron de urgencia al Instituto Mexicano (hoy Nacional) de Psiquiatría donde después de una evaluación médica y una entrevista deciden internarme. Debo decir que aquí fui atendido con un profesionalismo inigualable, pero aún así fueron las tres semanas más tristes de mi vida, completamente desconcertado, sin saber bien a bien por qué estaba ahí, por qué se me medicaba y con una tremenda desconfianza hacia el personal médico, enfermeras y compañeros de internamiento. Recuerdo que cuando mi hermana mayor fue por mí al cabo de la tercera semana lo que salió de mis labios fue: “libre bajo fianza…” Sin embargo regresaba a casa más tranquilo, en el entendido de que lo que me pasaba era por una deficiencia en uno o varios neurotransmisores y que, finalmente, tenía solución. Iba a ser un largo tratamiento, porque los medicamentos empiezan a surtir efecto entre la tercera semana y el tercer mes de haber empezado a tomarlos y que, bueno, había que tener paciencia.

Sé de muchos compañeros de enfermedad que llegado cierto momento se acercan a Dios, o sencillamente empiezan a creer que de él depende el futuro de su enfermedad. No es mi caso: dada mi formación como ingeniero y, también, a que en la familia nunca se nos impuso una religión familiar u oficial, desde el comienzo del tratamiento me he ceñido a lo estrictamente médico, diría científico; lo cual no desdeña lo humano, antes al contrario, lo eleva por encima de lo “divino”. Así diré que en el transcurso de estos 18 años de diagnosticada la enfermedad he conocido gente maravillosa, psiquiatras, psicólogos, compañeros de infortunio, padres y madres de familia de una calidad humana insuperable… Decir nombres sería dejar fuera a alguno, pero quiero hacer constar aquí la presencia en mi vida de la Dra. Esther Murow Troice, musicoterapeuta, con quien tuve muchísimas afinidades, empezando por la música misma, y que le dio un giro de 180° a mi vida en un momento en que yo no veía más que un futuro gris y ningún rumbo.

Una de las características de esta enfermedad es la inestabilidad familiar, de trabajo, de relaciones en general, lo cual he vivido en carne propia: en los trabajos duro poco, no he podido tener una pareja estable con la cual formalizar mi propia familia, aunque debo decir que amistades ahora tengo muchas y de la más alta calidad, y, bueno, también quiero hacer notar que mi familia original, es decir, mi difunto padre, mi madre, mis hermanos y hermanas siempre han estado al pendiente de mí, como a lo largo de toda mi vida, y que es algo por lo que les estaré por siempre agradecido.

Por ahora tengo un trabajo simple, sin presiones, que me ayuda a desenvolverme con tranquilidad. Pero tengo la esperanza (y los planes) para seguir avanzando en mis proyectos: regresar a la escuela, formar mi propia familia y desarrollar mis aptitudes artísticas, que eso también me llena la vida. Me gusta mucho leer, dibujar y pintar, y desde niño toco la guitarra, cosa que me levanta el ánimo en momentos de especial tristeza y acompaña los de alegría. Sé que no estoy solo. El camino aún continúa.

Cecilia no sabía que tenía cáncer, al saberlo su vida completa cambió. Lee su historia en este post.

Los tres últimos habían sido años movidos. Llenos de trabajo y emotivamente muy duros y profundos, de modo tal que todos los síntomas que fui detectando antes de que me diagnosticaran me parecieron imperceptibles. Escribo guiones para cine y televisión, cuentos y novelas, pura ficción; lo que no implica que en este relato me lance a inventar.

No me había sentido bien de salud. Mi hermana, que era mi vecina, me escuchó en varias ocasiones mirarme al espejo en su recámara y decir: “algo que no soy yo está dentro de mi y me hace sentir mal”. Un mal carácter insólito me aquejó, llegué a pelear con mi hermana e incluso irme a los golpes contra mi hija adolescente. Raro, porque era considerada más bien como un ser gracioso, con una gran sentido del humor, no como una peso pluma pasadito de edad y abusadora de adolescentes.

Al ir al baño noté que mis heces fecales, más bien mi hez fecal, estaba a punto de dirigirme la palabra como un ente autónomo y escalofriante. Tenía un tamaño y aspecto francamente espantosos, pero sobre todo aparecía en ella un poco de sangre. Me traté con mi homeópata, quien, al no lograr que la sangre desapareciera, me recomendó ir con un gastroenterólogo. Comencé a visitar al proctólogo de mi seguro. Éste, después de revisarme por el recto con un aparato especial, me aseguró que eran hemorroides con una falta de convicción tal que despertó mi total desconcierto. Estuve, sin embargo, asistiendo con él y siguiendo sus instrucciones durante varios meses. Básicamente me dijo que me diera baños de asiento con agua caliente. Yo insistía en preguntarle si había visto las hemorroides porque yo ni era estreñida ni sentía nada en el recto. Él respondía que no. Se trataba de hemorroides internas.

Mi estado de salud era cada vez peor, pero había pocos síntomas definidos y sí un estado general extraño, como si mi cuerpo estuviera siendo poseído poco a poco y de cuando en cuando me lo quisiera hacer saber y no supiera cómo.

Había sido durante toda mi vida una flaca irredenta. En mi juventud un terapeuta pensó que podía ser anoréxica. Curioso pero cuando me enfermé, en vez de observar indicios negativos, engordé, me sentía satisfecha con mi figura y la verdad, para qué negarlo, con un cuerpazo.
Como no había nada claro y la sangre, que era muy poca, no se quitaba, recurrí a la esoteria. Una amiga me contactó con dos seres extraños, chamanes residentes en París. Sonaban lo suficiente esnobs para parecer atractivos y prometedores. Había que aprovechar. Estaban en México. Fui con ellos sin decirle a nadie. Me hicieron un masaje siniestro que me dejó bastante adolorida.

Viajé con mi marido al Japón, y un día, de camino a ver al enorme Buda de bronce en la ciudad de Kamakura, sentí un cansancio inusitado. Me dolía la espalda baja de un modo espantoso. De inmediato le achaqué el incidente a mi poca pericia para andar en bici: asolé a los japoneses por las banquetas y carreteras con mi desequilibrio. Pero igual que el día frente al espejo de casa de mi hermana, pensé: si no me atiendo estoy segura que me voy a morir. Acallé mi dolor y angustia con un analgésico, como nunca tomaba medicina alguna, surtió efecto.

Una hermana de mi papá, mi tía Tete, que nos había estado procurando durante la enfermedad de mi madre hasta que ésta murió, me preguntó entonces por mi salud. Le comenté y me dijo que ella misma vería la forma de llevarme a Nutrición con un amigo suyo, porque mis síntomas no eran normales. Me fui a Houston con mi marido y su familia a la casa de mi cuñada, dispuesta a descansar. Ahí no puede ni leer. Ya me había dado cuenta de que mi vista era borrosa al revisar videos para la elaboración de los guiones que estaba escribiendo. Lo único que hice fue tejer con agujas bien grandes. Al regresar, gracias a mi tía Tete, ingresé al Instituto Nacional de Nutrición, donde en enero del 2006 me hicieron varios estudios. Mi hermana me acompañó a realizarme una colonoscopia.

En la parte que denominan el ciego del intestino delgado había un pólipo. Los pólipos generalmente no son tumores malignos, pero debían de todos modos hacer una biopsia.
A recibir el diagnóstico me presenté sola. Como el doctor me dio la noticia en frío y me regañó por no haber ido acompañada, mi ánimo de venganza afloró de inmediato. Ante la devastadora noticia, lloré como si se hubiera roto un grifo que no tuviera llave de paso. El médico dijo: “me va a ahuyentar a los pacientes”. Entonces le respondí, recuperando el temple y como si viniera al caso, que él le había gustado a mi hermana. Se quedó perplejo. Fuera de balance. Lo vi flaquear. Orgullosa, paré de llorar durante unos segundos deleitándome con su reacción, los suficientes para, dueña de mí, marcharme.

El cáncer aunque sea hoy día tan común y curable, ya era el tema para mí y el asunto del gasto que se me venía encima, era estremecedor. Por suerte seguía pagando el seguro privado, a pesar de que el proctólogo de éste no había sabido diagnosticar y me había hecho perder tiempo. Por suerte, porque una vez que supieron mi mal, los doctores de Nutrición me mandaron al área de Servicio Social, que de servicio y social no tiene nada. Abrumada con la noticia no tenía cabeza para entender lo que debía hacer. La operación era inminente, pues debían cerciorarse si no había más cáncer. La señorita de Servicio Social me preguntaba detalles técnicos, que en ese momento me parecían física cuántica. Yo dije que tenía seguro. Debía llenar unos papeles. Mi seguro se llama “Plan Seguro”, pregunté cómo operaba eso.

Me dijeron que si tenía seguro entraba con la tarifa más alta y que eso ya no se podía cambiar después. Me ataqué, sobre todo por el estado de ánimo en el que me encontraba. Entre azorada, asustada y desde luego evasiva, no llené los papeles y fui con mi asesor del seguro. Resulta que “Plan Seguro” estaba echando a andar en ese momento un convenio con Nutrición, el cual me eximía de pagar el coaseguro. Fue como sacarme la lotería. Sin embargo lo horroroso fue que las señoritas de Nutrición que están en Servicio Social tienen una actitud mecánica frente al enfermo. Como ese convenio estaba apenas echándose a andar, supongo, ellas mismas no tenían ni idea.

A finales de febrero del 2006 ya me habían diagnosticado, operado y realizado el protocolo de quimioterapia adecuado para curarme. “Usted ya no tiene cáncer. Lo tuvo en fase dos y en la base de un pólipo que estaba alojado en el ciego. Éste se lo quitó un excelente doctor el mismo día que le hicieron la colonoscopia.”

El cáncer en la base del pólipo hizo necesaria una operación para revisar los bordes del tejido de donde lo habían extirpado y me operaron con éxito. El resultado, bordes limpios. Revisaron los ganglios que estaban por ahí. Los sacaron. Encontraron dos ganglios malignos tomados de entre los nueve que habían extirpado. Suficientes para que me aplicaran quimioterapia. Me repitieron: “ya no tiene cáncer. Lo que vamos a hacer es evitar que si alguna célula maligna se ha ido al torrente sanguíneo se aloje en cualquier otro lugar”. Cerraron engrapando la herida y me hicieron, desde luego, los estudios para cerciorarse que no había metástasis.

Mi marido, gran acompañante, y yo, nos dimos a la tarea de seguir los pasos que me habían indicado en el hospital para seguir el protocolo de la quimioterapia. Mi marido, que es un hombre bueno, estaba tan asustado como yo. Me dijo de entrada, cuando se enteró de que estaba enferma: “no lo digamos”. Pero yo que soy por suerte una mujer extrovertida, le dije: “es tarde, se lo he comunicado a todo el mundo”. Y haberlo hecho fue lo máximo. Organicé a mi familia y a mis amigas para que me ayudaran en la tarea de acompañarme en el hospital, pues mi marido, divino, cuando me dijeron que me tenían que operar, me dijo muy serio: “yo sí tengo que trabajar”.
Debo decirlo, el cuerpo lo único que quiere es sanar.

Una vez que me operaron y descubrieron para mi fortuna lo que llaman “bordes limpios”, fui a las doce quimioterapias que dictaba el protocolo. Me plegué a cumplir con todo lo que me decían. Me colocaron un catéter en el pecho. Escuché música clásica. Me caí en la calle. Perdí el sentido del gusto. Me dolió el cuerpo. Escupí dos muelas en el lavabo. Tuve miedo. Comí frutas rojas. Perdí la capacidad de memorizar, la atención. Comí brócoli y coliflor. Mucho pescado. Y vi correr la vida de los otros como si no pudiera sumarme a ellos, como si sólo pudiera verla pasar a través de un gran ventanal. Pero mi cuerpo y nadie más que mi cuerpo me llevó como radioactiva por el camino de la quimioterapia hacia la salud. Un taxista de regreso del hospital a mi casa después de una sesión de quimioterapia me dijo: “perdóneme, no se ofenda ni piense mal, pero tiene usted los ojos más hermosos que he visto en mi vida, un brillo”, estuve a un paso de invitarlo a mi casa a tomarse algo.

Al entrar al baño y miré reflejado mi cadavérico rostro en el espejo, llegué a pesar 35 kilos, mis ojos verdes, luminosos, encendidos por el veneno de la cura veían con claridad.
Mi marido me llevó a respirar aire puro a la provincia los fines de semana. Mi hija veló mis noches aciagas sentada en Urgencias del hospital, mientras dos pacientes morían y sus familiares desamparados se condolían. Me acompañó en la primera y última quimioterapias de las que salí siempre con éxito, pues nunca bajaron mis defensas gracias a las comidas que me ofrecía mi hermana, llenas de verdura y proteína, pero sobre todo de cariño. La hija de mi marido vio conmigo las películas más insulsas y se río y me las explicó paciente, siguiendo el ejemplo de su padre que ni una sola vez dejó de decirme que yo era linda. Uno de los amigos de mi marido en una fiesta, durante el proceso de quimioterapia, me presentó con todos sus invitados como una más del grupo: “igual que tú y yo, él, ella se han salvado del cáncer”. Por unos instantes el vidrio que me separaba de la vida desaparecía: mostrábamos satisfechos el dedo chiquito doblado y nos sabíamos hermanos triunfadores como si fuéramos extraterrestres.

La quimioterapia fue un paso al más allá, pero al día siguiente de la última, mi cuerpo, siempre conmigo me levantó en la noche a comer y no dejé de hacerlo con profundo placer hasta que recuperé el ánimo, el sabor de la comida, mi pelo y los kilos perdidos. Desgraciadamente nadie me dijo que una vez sana: el cuerpo habría hecho lo suyo, pero mi cabeza aún tendría miedo. Me daba terror subirme a los camiones, chocaba los coches, lloraba por los rincones, me echaba las ollas encima, temía a mis alumnos y veía con sospecha a mi marido y aún a mis hijas. Regresé con mi psicoanalista, un hombre generoso que escuchó más de cien veces mi deprimido discurso. Mi marido me miró amoroso y descubrió que algo no estaba funcionando y me llevó al psiquiatra.

Después de un año de tomar antidepresivos y de repetir lo mismo a mi terapeuta, un mágico día oí mi propia voz con un discurso diferente. Dejé los antidepresivos y me volvió el gusto por la vida. Se me quitó el miedo y se reforzó mi alma. Descubrí por qué dicen por ahí que el cuerpo es oro y la mente también. Dejé de mirar a través del vidrio dónde el cáncer y mi recuperación me habían confinado para encontrar a mi marido, a mi hermana, a mis hijas, a mis parientes y amigos que estaban ahí en el lugar de siempre inamovibles, dispuestos, para que yo sintiera que por fin ya no había nada extraño en mi.

Ahora recuperada asisto cada seis meses a que me revisen. No niego que algunas veces me ataca el miedo, pero siempre pienso: de algo nos vamos a morir, ahora lo sé y entonces añado que cuando llegue la muerte quiero que me encuentre viva, contenta y realmente plena para poder separarme de la vida sin renuencia alguna, consciente de que nacemos, crecemos y al final morimos.

Viernes 7 de octubre de 2011

La historia de Mariana

Vivir con diabetes no es fácil. Conoce la historia de Mariana en este post de la Guía para el paciente participativo.

Mi nombre es Mariana, tengo 32 años y 24 viviendo con diabetes. Me dedico a la educación en diabetes y trabajo en mis tiempos libres como voluntaria en una asociación que se dedica a velar por los intereses de otros pacientes con diabetes menos afortunados. Tengo un hijo de 4 años y un esposo maravilloso; ambos son la razón principal de mi trabajo y de mi vida.

El año en que fui diagnosticada con diabetes fue particularmente difícil para mi familia. De pronto pasé de ser una niña muy saludable y que pasaba el día leyendo y jugando, a ser una niña débil, cansada y triste. Mis padres no dejaron de contactar al médico familiar quien creyó, desde el principio, que yo cursaba con algún tipo de infección y que con medicamentos sanaría pronto. Un día desperté más cansada de lo habitual y con una sed que nunca había sentido. Recuerdo haber tomado litros y litros de bebidas azucaradas para quitármela y que pasaba mucho tiempo en el baño. Mis padres creyeron que se trataba de una deshidratación o apendicitis y me trasladaron pronto a un hospital. Aún en el hospital los médicos no parecían saber qué pasaba conmigo. A los pocos minutos de ser ingresada yo ya estaba en coma.

Mis padres sabían poco de diabetes. En su familia nadie había sido diagnosticado con este padecimiento, así que la información con la que contaban era casi nula. –Los niños con diabetes tienen poca expectativa de vida, seguramente terminará la secundaria pero no hay que presionarla– dijo uno de los médicos. La creencia popular era que los niños y las personas con diabetes invariablemente acababan perdiendo la vista o fallecían al poco tiempo. Mis padres se encargaron de hacerme ver la otra cara de la diabetes: la cara en la que das todo por tu ser querido y que te ayudan a encontrar cosas que no existen en tu lugar de residencia, sin importar el costo, la distancia y los obstáculos.

A partir de ese momento mis padres se dedicaron a buscar información, comprar libros y a encontrar a otras personas que sufrieran de la misma condición de vida, para así saber qué hacer para mejorar mi estado de salud y asegurarme un futuro feliz y pleno. Tuvimos la fortuna de caer en las manos de un buen médico especialista militar que, además de tener la mayor paciencia conmigo, comprendía la angustia de mis padres y les ayudó a lo largo del proceso de aceptación de mi enfermedad.

Fui aprendiendo desde muy joven a inyectarme varias veces al día para mantenerme con vida y a monitorear mis niveles de glucosa en sangre y orina para evitar complicaciones. Estas tareas son algo complicadas para un niño pero mis padres siempre insistieron en que aprendiera para hacerme cargo de mi enfermedad y salir adelante como una niña saludable.

Con el paso del tiempo me fui dando cuenta de que para alcanzar mis objetivos había que seguir dos caminos: aprender y dominar la condición de vida que me había tocado vivir y luchar hasta el cansancio para obtener la información que necesitaba. Reí de felicidad y en tono burlón cuando terminé la maestría en Administración.

Durante mi adolescencia escuché en los medios que las mujeres con diabetes no deberían embarazarse, eso pondría en gran riesgo al bebé y a la madre y seguramente ambos morirían. Cuando me enteré que estaba embarazada decidí romper con ese mito. Yo iba a hacer lo que estuviera en mis manos para mantenerme sana y a mi futuro hijo también. Mi esposo decidió convertirse en experto-aliado, ahora reímos cuando platicamos sobre su tipo de diabetes. El vive con diabetes de corazón, porque sufre conmigo, se preocupa conmigo y me ayuda a encontrar soluciones. Mi embarazo fue perfecto y mi hijo nació sin complicaciones el 22 de octubre de 2006. Este fue un momento decisivo en mi vida y fue un parte aguas. Yo tenía el control de mi padecimiento y era dueña de lo que quería que pasara conmigo en el futuro. Ahora dependía todo de mi y de nadie más.

Estudié lo que quise. Cursé una licenciatura en traducción, una maestría en administración, un diplomado en la Escuela Libre de Derecho, pero aún después de tanto aprendizaje mi vida se sentía incompleta. ¡Debí haber sido médico!, grité algún día. Y entonces decidí estudiar sobre mi, sobre mi vida, sobre mi diabetes, sobre los medicamentos y convertirme en una experta para poder ayudar a otros que han tenido menos suerte que la mía. Cursé un par de diplomados de educadores en diabetes. Amplié el conocimiento y poco a poco me convertí en experta y pude controlar por fin mi propia vida.

Mi trabajo actual me da la oportunidad de ayudar a otros como yo, esta es la mejor recompensa y pago para alguien que sabe que su ayuda será empleada en salvar una vida o hacer más feliz la infancia de algún niño con diabetes. No puedo quedarme cruzada de brazos viendo cómo otros luchan para obtener información con la que yo ya cuento y que sin duda transformará su vida. Tampoco puedo quedarme cruzada de brazos viendo cómo niños de escasos recursos que padecen diabetes mueren por no tener acceso a medicamentos que nosotros sí podemos adquirir. Me encontré gente con los mismos intereses que yo. Mamás de niños con diabetes que han sido afortunados al tener acceso a herramientas para su control, personas con diabetes, médicos que no dejan de luchar para ayudar a sus pacientes a tener una mejor calidad de vida. Al poco tiempo, este grupo de personas logró formar una Asociación Civil y hoy día dedicamos nuestro poco tiempo libre a enseñar lo que sabemos, así como apoyar a personas de escasos recursos en la adquisición de “insumos” que les ayudará a mantenerse con vida. Actualmente trabajo junto con una amiga que también vive con diabetes en un proyecto llamado Diabetes entre Pares (www.diabetesentrepares.com). Éste se basa en ofrecer información en línea a personas con diabetes escrita por otros que también la padecen. Estoy segura de que la información de persona a persona hubiera ayudado a cambiar mi vida y la de mi familia desde mi diagnóstico.

En realidad mi interés por la educación en diabetes a través de redes sociales no es nuevo. He sido ya por algún tiempo coordinadora del sitio web de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C., y me he dado cuenta de que la gente hoy día pasa más tiempo del que creemos en internet y frente a la computadora.

Más de 285 millones de personas viven con diabetes en el mundo y más de 2 millones de estas personas consultan información en internet. ¿Por qué no aprovechar lo que usa la gente hoy día para hacerles llegar breves mensajes que podrían cambiar su vida? Aún desconocemos el verdadero papel y la influencia de las redes sociales en nuestra vida diaria, pero estoy convencida de que hacer llegar un mensaje fidedigno y a tiempo puede representar una gran diferencia.

La mayoría de las personas que conocemos establecen contacto con nosotros a través de las redes sociales. De esta forma puedes hacer llegar cualquier mensaje y tendrás la certeza de que se compartirá entre personas afines. Las respuestas han sido impresionantes y los agradecimientos muy valiosos. Hemos contactado a otras personas con el mismo interés en salud y en el manejo de redes sociales e internet para ayuda entre pacientes y profesionales de la salud, y presentamos videoconferencias en una plataforma llamada estudiabetes.org.

La educación en diabetes ahora es parte de mi vida, las sesiones con más personas con diabetes, con mamás de niños con diabetes, las sesiones para explicarle a alguien qué hacer para mantenerse con vida, son el motor de mi lucha constante para transmitir información. Después de todo, cuando ellos lleguen a casa, a su vez, transmitirán lo que han aprendido, y así nosotros viviremos para siempre.

Miércoles 5 de octubre de 2011

La historia de Elena

¿Sabes qué es la acromegalia?. Elena nos platica su historia con este padecimiento en este post de la Guía para el paciente participativo.

Esta es mi historia. Me llamo Elena, tengo 50 años, estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Soy profesionista, trabajo por mi cuenta y en el hogar. He sido especialmente afortunada, pues nací acompañada y así he vivido siempre: tengo una hermana gemela idéntica.

A los 43 años acudí a una revisión de rutina con mi ginecóloga. Se me ocurrió comentarle sobre algunos cambios que había observado en mi cuerpo en referencia al de mi gemela, a quien ella también trataba médicamente. Yo no pensaba que estos signos y síntomas estuvieran relacionados, por lo que dejé pasar muchos años sin comentarlos, hasta ese momento. Le dije a la doctora que mis manos habían crecido y también mis pies. Le confié que cuando nació mi primera hija y estaba amamantándola había tenido dolores muy fuertes en las articulaciones, sobre todo en los tobillos; dolores que se habían extendido después a las rodillas, manos y hombros. Mi estado anímico se había venido abajo; mi deseo sexual había desaparecido, por lo que mi relación con mi esposo no estaba del todo bien. Me sentía triste y no encontraba sentido a lo que hacía. Y seguí contándole mi vida…

Mi segunda hija nació cuando cumplí 35 años y todo en mí continuaba creciendo paulatina y silenciosamente. Cambié varias veces de número de calzado y lo justifiqué porque a diferencia de mi hermana yo sí tenía hijos. A los 40 años de edad me sometí a un tratamiento de ortodoncia, porque mi mandíbula se estaba proyectando hacia el frente y también me mordía la lengua (había crecido y yo no lo sabía). Un año completo tuve ausencia del periodo (amenorrea) y pensé que era la menopausia, pero después se corrigió, aunque seguía siendo muy irregular, como lo había sido desde la primera vez que menstrué.

[guión largo] Ésto que me cuentas es muy importante-, [guión largo] me dijo la ginecóloga. Y consultó con cuidado un libro de especialidades, tomándose el tiempo necesario, [guión largo] Pienso que podrías tener gigantismo, porque los síntomas encajan, aunque, para confirmarlo, tendrías que ver a un especialista endocrinólogo y llevarle estudios específicos: un ultrasonido de glándulas suprarrenales y un perfil hormonal con datos de Hormona de Crecimiento (HG). Te recomiendo a una amiga radióloga. [guión largo]

Me sorprendí mucho. Yo no había asociado todos estos síntomas y mucho menos pensado que podían deberse a una enfermedad. No podía creer que, a pesar de llevar una vida saludable, estuviera enferma.

La radióloga no encontró indicios en el ultrasonido. Le di mis síntomas generales y me dijo [guión largo] Elena, tú tienes que hacerte una resonancia craneal porque puedes tener un tumor en la hipófisis. [guión largo] ¿Un tumor en la base del cerebro?, pensé.- Sonaba increíble, pero no lo eché en saco roto.

Con el resultado de los análisis de HG busqué otra opinión con un médico internista y acupunturista de mi confianza. Él fue el primer médico que me pre-diagnosticó acromegalia. La acupuntura sólo me podía equilibrar, pero no curar. Me aconsejó que, si contaba con seguro médico, acudiera de inmediato con un endocrinólogo especialista para que me hicieran estudios de laboratorio y una resonancia magnética craneal para confirmar la existencia del tumor. Me adelantó que esto implicaría una intervención quirúrgica transesfenoidal (por la nariz o por el labio superior para acceder a la hipófisis y quitar el tumor), pero que el diagnóstico lo tenían que dar los especialistas con todos los análisis en mano. Ese día cumplí 44 años.

Me cambió la vida e inicié mi viaje a un país desconocido. Estaba aturdida y con un cúmulo de preguntas: ¿Qué sería la acromegalia? ¿Qué iba a hacer? ¿A quién le contaría? ¿Con qué contaba? En ese momento agradecí a mi esposo que, como buen previsor, hubiera afiliado tres años antes a nuestra familia al IMSS. Existía una salida. Estábamos protegidos de alguna manera, al menos en lo económico.

Quería saber, confirmar, “hallarme”. Consulté en una enciclopedia médica electrónica y cuanto más leía sobre el tema, más sorprendida estaba. Sentí miedo y me empecé a preocupar. Todos mis síntomas encajaban. Le conté a mi familia y amigos sobre mi posible enfermedad, sin ánimo de ser víctima. Otra vez confirmé que no estaba sola.

Mi hermana le contó a nuestro amigo cardiólogo, y él le pidió que me dijera que fuera a su consultorio para revisarme. Esta vez fui con mi esposo. Nos habíamos dejado de ver muchos años y notó cambios físicos en mi rostro. Me entrevistó, me escuchó con atención y me exploró. Nos explicó todos los detalles de la enfermedad y nos dijo que como los órganos internos también crecían, le preocupaba mi corazón. Me pidió que acudiera ese mismo día al Centro Médico Siglo XXI para que me realizaran todos los estudios necesarios, y me recomendó a un endocrinólogo y a un neurocirujano de su confianza que trabajaban allí.

Salí del consultorio con el carnet del IMSS en la mano y nos dirigimos a Urgencias del Siglo XXI. Sentía que mi vida estaba pendiendo de un hilo. Si ya estaba deprimida, la información que obtuve de mi amigo y la cara de preocupación que vi en su rostro no me dejaron otra salida. Tenía que recibir atención inmediata y adelantar todos los procesos.

En Urgencias iniciaron mi historia clínica y me extendieron citas para realizar todos los estudios. Pedí que de ser posible me atendieran los médicos que mi amigo me sugirió y así lo hicieron. Me pidieron que iniciara mi paso por la Clínica Familiar que me correspondía, y que procediera con la normativa del IMSS hasta llegar a especialidades.

Acudí a mi Clínica Familiar, después al hospital de segundo nivel y finalmente a Especialidades del Siglo XXI a la clínica de acromegalia, donde conocí a los expertos quienes me escucharon y me dieron una explicación clara y amplia. El médico me aclaró que la acromegalia la padecen los adultos, a diferencia del gigantismo que aparece antes de la pubertad, por lo que ellos crecen en altura y en “nosotros” crecen las extremidades.

Me realizaron todos los estudios de laboratorio, un análisis en sangre para medir el IGF-1 (Factor de Crecimiento ligado a la Insulina) y estudios de imagen (tomografía y resonancia magnética craneal). Los niveles de IGF-1 eran elevados y la resonancia confirmó la presencia de un tumor en la hipófisis: un macro-adenoma operable y el causante de mi acromegalia, definida como una enfermedad metabólica, crónica e incurable y que, de no controlarse, puede ser mortal. Está catalogada como “enfermedad Rara” por ser de diagnóstico tardío y de baja prevalencia, esto significa que en 1,000,000 de habitantes sólo 60 personas la padecen.

Los especialistas me propusieron, como primera opción, intervenirme quirúrgicamente. Yo quería saber más y si había otras opciones de tratamiento, como la radioterapia. Busqué otra opinión con un médico neurocirujano privado, pero no me dio confianza. Hablé a la Sociedad Mexicana de Nutrición y Endocrinología y cálidamente me tranquilizaron diciéndome que los médicos del Siglo XXI que me estaban evaluando eran los expertos en acromegalia, que no podía estar en mejores manos.

Toda la información que obtuve de los médicos y lo que aprendí apuntaba a que la opción era la intervención quirúrgica. Tomé la decisión apoyada por mi esposo y deposité en el médico endocrinólogo y en el neurocirujano del Siglo XXI mi confianza y mi vida. Me sentí afortunada de estar rodeada de profesionales que me escucharon y lograron acercarse al diagnóstico evitando que diera demasiadas vueltas para obtenerlo.

Al acercarse la fecha de la cirugía tenía miedo, pero me hacía la fuerte. Hice preparativos en mi casa para el tiempo que iba a durar mi ausencia. Escribí mi testamento de puño y letra.
Unos meses después de la operación mejoré notablemente: desaparecieron los dolores, mis rasgos se afinaron un poco y después recuperé el equilibrio emocional. Acudí a todas las citas y cumplí puntualmente con los análisis de control en el hospital. Sigo acudiendo cada 3 meses al hospital para análisis clínicos, evaluación y monitoreo.

Hace unos meses el médico me solicitó varios estudios específicos, entre ellos una colonoscopia para revisar el colon y descartar pólipos. Pedí la cita en Interconsulta y me dijeron que tenía que presentarme un día a las 7:30 A.M. en ayunas y que debía ir acompañada. Yo no quería pedirle a nadie que dedicara su tiempo para ir conmigo al hospital y pregunté varias veces a las asistentes que si era necesario llegar con alguien. Me dijeron que si no lo hacía no me atenderían, pero no me explicaron más.

El día del estudio llegué puntual, acompañada de una amiga. A las dos horas de espera se acercó una enfermera y me extendió un papel para que lo firmara y otorgara mi consentimiento porque me iban a poner anestesia general. Antes de firmar le comenté que nadie me dio ninguna explicación al respecto y que hasta ese momento entendía por qué tenía que ir acompañada. El acompañante no sólo era para que me hiciera más grata la larga espera, sino para que se quedara con toda mi ropa y mi bolsa, y también porque tenía que estar presente un responsable ya que el procedimiento era delicado. A pesar de que ya llevaba 6 años recorriendo el hospital, no me había informado con tiempo y no había exigido una respuesta clara al personal médico. Con los errores también se aprende.

El estudio salió negativo. ¡Todo bien otra vez! Salvo este incidente, siempre, y hasta la fecha, he recibido excelente atención.

Encuotré y he contado con compañeros de viaje. En las largas horas de espera en consulta externa tuve la oportunidad de conocer a otros compañeros-pacientes con acromegalia. Nos contamos unos a otros cómo vivíamos nuestro proceso de enfermedad. Valoré mi situación y en comparación a cómo se encontraban ellos, tanto física como emocionalmente, me supe afortunada. Me di cuenta de que muchos de mis compañeros no contaban con información sobre la enfermedad o con los medios para obtenerla. Otros no tenían mayor interés por informarse y desconocían la importancia de saber. Emocionalmente muchos estaban devastados, sobre todo las mujeres; algunas habían sido rechazadas por sus parejas debido a la trasformación tosca de sus rostros, entre otras cosas.

Ocho meses después de la intervención quirúrgica mi médico endocrinólogo me invitó a participar en una reunión de pacientes con acromegalia. Asistimos seis pacientes de diferentes hospitales, mi doctor y dos personas más que nos apoyaban. En el encuentro con mis pares sentí que contábamos. Confirmé que los “otros” depositaban su confianza en nuestra experiencia como pacientes y en nuestras necesidades y expectativas. Entonces entendí para qué y por qué me había tocado vivir todo este proceso. Me entregué de lleno a escuchar y a hacer propuestas. Todos los presentes deseábamos que los posibles enfermos de acromegalia recibieran un diagnóstico oportuno, contaran con mayor información y se sintieran contenidos emocionalmente.

Así, un año después, fundamos una Asociación Civil integrada por pacientes, donde formamos un grupo de ayuda mutua, hicimos difusión en medios masivos y trabajamos en la educación para pacientes con acromegalia y sus familiares, contando siempre con el apoyo cercano e incondicional de mi médico, sus colegas y otros profesionales de la salud y aliados interesados. Durante cuatro años aprendí mucho y comprendí las bondades de pertenecer a un grupo de apoyo, donde “los otros” son un espejo. En este espacio pasé del llanto a la felicidad. Sentí empatía, reconocí mis debilidades y fortalezas, y salí a flote. Me recuperé porque encontré un espacio fuera del ámbito familiar y cotidiano, con personas ajenas a mi vida anterior, donde sentí que “valía” por primera vez en muchos años, porque sí era capaz de hacer cosas importantes.

Conocí y trabajé con personas maravillosas, que en este largo proceso me han ayudado a crecer y a dar un sentido a mi vida. Mi fisonomía ha vuelto casi a ser como era antes. Lo veo cuando miro a mi hermana gemela. Yo ya no soy la misma, ahora aprecio la vida de otra forma, literalmente he “crecido” en todos sentidos.

Martes 4 de octubre de 2011

La historia de Luis Adrián

Hoy te presentamos la historia de Luis Adrián, conocela para exigir atención adecuada y el mejor tratamiento en tiempo y forma.

Mi historia en la lucha de los derechos humanos comienza desde niño cuando acudí a los “Pioneros” en el parque España de la Ciudad de México. Al escuchar hablar de los derechos de los niños me quedé sorprendido: no sabía que teníamos derechos; en ese momento comenzó una larga travesía que continúa hasta el día de hoy.

Llegué a la adolescencia enmarcada en el estudio, trabajo con la organización de “Pioneros” y luchando por los derechos de las personas. Durante esa etapa tuve la oportunidad de estudiar y conocer Moscú, Rusia, ciudad que en aquellos tiempos era considerada una de las metrópolis del mundo. En Moscú me encontré con una formación más política pero necesaria en el tema de los derechos humanos.

Durante toda esta formación política mi identidad sexual nunca fue discutida, pero yo ya sabía a temprana edad que era diferente a los demás en cuanto a mis preferencias sexuales. Cuando decido “salir del clóset”, descubrí que no tenía cabida en el partido en el que militaba, simplemente porque ser homosexual no estaba bien visto para una persona militante de un partido de izquierda, así que decidí comenzar una nueva ruta en mi vida: me formé como profesor de natación de 1985 a 1989.

Durante todo mi desarrollo mis padres me apoyaron en todas las decisiones, con la teoría de “si es lo que quieres… adelante”. Mi madre sin duda ha sido y seguirá siendo mi gran aliada y cómplice.

Con el pasar de los años, y antes de cumplir los treinta, mi salud se comenzó a deteriorar. Ya no me recuperaba tan rápidamente de los resfríos ni las infecciones pulmonares que simplemente expliqué como consecuencia de mi oficio y de estar expuesto al agua constantemente. En el año 2000 las afecciones pulmonares continuaron y me realizan mi primera prueba de ELISA, la cual sale negativa. Las afecciones continuaron y meses después me realizaron otra prueba ELISA, y dio un resultado positivo a la infección de VIH. Quien me dio la noticia fue el médico familiar, que en todo momento me informó y apoyó sin prejuicios, ni haciendo preguntas inquisitivas. Lo primero que me comentó fue: “Adrián, yo no soy especialista, hay que buscar uno, aquí no se termina la vida, estoy contigo.”

De repente los planes que tenía en ese momento para mi vida cambiaron. En mi cabeza comenzaron a surgir miles de preguntas, pero había una que era la que más se repetía: ¿Qué le voy a decir a mi Mamá? Cuando le comuniqué a mi familia los resultados de la prueba lo primero que me dijo mi Mamá fue: “Te quiero mucho y vamos a salir de esto todos juntos.” Desde ese momento y hasta el día de hoy el apoyo familiar siempre ha estado presente.

Con la ayuda de mi mamá buscamos un especialista y me adentré a un mundo que no conocía. Desde mi primera visita me la pasé haciéndole TODO tipo de preguntas al médico, ya que desde niño así me habían educado: “si no sabes algo, pregunta”. Después de mi primera visita al médico me enfrenté al coctel de medicamentos antirretrovirales. Hoy día han habido grandes avances en las terapias antirretrovirales, pero en aquellos tiempos los efectos de los medicamentos se manifestaron como vómitos, diarreas,etcétera.

Después de tomar los medicamentos por un tiempo comencé a mejorar y me sentía como “Superman”: invencible. Como ya me sentía mejor comencé a dejar de tomar los medicamentos, ya que pensaba, erróneamente, que una vez que se fueran los síntomas ya estaba bien. En 1991,[otra vez inconsistencias en las fechas.] los días previos a mi cumpleaños, se me comenzaba a nublar la vista del ojo izquierdo. Desarrollé fiebre y me realizaron estudios de diagnóstico y salí positivo a citomegalovirus, y le pregunté al especialista: “¿Qué es eso?” Yo no sabía, porque no me había educado en el tema de síntomas y enfermedades del VIH, que esto causa ceguera. El médico me dijo que había que internarme y acudí al hospital de infectología de La Raza (IMSS), donde me encontré con un médico que lo primero que me dijo fue: “tus fiebres son producto de tu imaginación”. Traté de preguntarle qué significaba mi diagnóstico y me dijo: “aquí tu sólo cumples órdenes, no preguntas”. Yo no sabía qué estaba pasando, pero me sentía tan mal que me quedé callado.

El médico me envió a mi casa. Cuando me vio mi mamá tan débil, más de carácter que de cuerpo, me preguntó: “¿Dónde estaba el activista que desde niño aprendió a defender su derecho?” Me sentía tan mal que no tenía ganas de luchar. Mi Mamá me dijo: “no estás solo, saldremos de ésta” y, como siempre, tenía su apoyo. Acudimos al hospital y una persona que nos estaba escuchando en la sala de espera del hospital de infectología nos pasó un número telefónico para que habláramos, e insistió en que ahí nos podrían ayudar.

Hablamos al número y era una organización de la sociedad civil donde nos dijeron que teníamos que presentar una queja para poder obtener el tratamiento que requería. El problema fue que nunca nos dijeron cómo presentar una queja. Luego insistieron en que nos entrevistáramos con ellos y nos acompañaron con el director de infectología, quien de manera autoritaria comentó: “si el doctor dice que no tienes nada, es porque no hay nada”. Mi Mamá y yo nos fuimos muy decepcionados. Las fiebres continuaban y me negaban los servicios a los que de acuerdo con la constitución de nuestro país yo tenía derecho de acceder.

Nuevamente me entró la incertidumbre. Algunas personas nos comentaron que había que ver al jefe de Prestaciones Médicas y acudimos con él. Esta vez el médico escuchó, contestó mis preguntas y dio la orden de ingreso al hospital. Las fiebres eran reales; el citomegalovirus era real. Si no me hubieran ingresado yo hubiera perdido la visión en ambos ojos.

Al estar hospitalizado me di cuenta de todo lo que le pasa a una persona que vive con VIH: discriminación, estigmatización, rechazo de sus familiares, abandono de sus seres queridos, de sus amigos, negación de servicios, etc., etc., etc. Al salir del hospital me prometí a mí mismo nunca más dejar que alguien me diga qué es lo que yo siento ni me ordene que sea sumiso. Cuando decidí ayudarme a mí y a otros me surgió la pregunta: ¿Cómo puedo hacerlo?

En el 2001 ingresé a una ONG y me enfrenté a un gran desafío; había mucho por aprender sobre el virus, sobre medicamentos, efectos secundarios, temas sociales, temas legales, etc. Me di cuenta de que hay un movimiento de personas que viven con VIH con historias muy desgarradoras y complejas, y curiosamente muy similares a la mía. Fue en ese momento que me enfrenté a la realidad de la atención en las instituciones de salud, que no estaban acostumbradas a ofrecer un servicio, sino a practicar la beneficencia. Esto explicaba las posturas de muchos proveedores de no contestar preguntas y de esperar que ante el mal trato y servicio incompetente se les agradeciera. Acudí con la ONG a una reunión con directivos de un hospital del IMSS donde pedimos camas especiales, abasto de medicamentos, trato digno. A todas nuestras solicitudes nos dijeron que sí pero nunca nos dijeron cuándo. Allí aprendí la amarga decepción que viene acompañada de las interacciones con directivos que obtienen sus puestos por política.

Durante una reunión de la ONG conocí a Marco. Él comenzó a hablar de la “Norma”. Yo no sabía de lo que estaba hablando. Resulta que en el IMSS existe una ley, conocida como un marco normativo, que son manuales de procedimientos donde se estipula cómo debe ser la atención, el abasto, etc. Esto me entusiasmó mucho ya que ahora tenía algo en que basarme para reclamar servicios. Acudí con Marco a una reunión y se abrió la “caja de Pandora”. En todo momento él citaba el marco normativo, hablaba de manuales y todo cambió: las autoridades que nos estaban escuchando cambiaron de actitud. De repente, ante la soberanía de la ley, a los impunes proveedores de servicios no les quedó de otra excepto doblegarse ante la misma o sufrir las consecuencias de sus acciones.

Aunque la ONG me ayudó mucho durante esos primeros meses, dentro de la organización había conflictos internos y decidí apartarme y trabajar en el hospital donde recibo atención. En el 2003 fue cuando creé el grupo Derechohabientes Viviendo con VIH del IMSS (DVVIMSS). Nuestra primera acción fue conocer al 100% todo el marco normativo del IMSS y sorpresivamente encontré la puerta a un mundo muy interesante de leyes y normas que no se daban a conocer al público. Es la responsabilidad de cada ciudadano conocer las leyes y normas que los rigen. Ni el analfabetismo ni la falta de acceso a las mismas son excusas ante el gobierno para que los ciudadanos conozcan tanto sus derechos como sus responsabilidades. Sin embargo encontré que el sistema de salud era un poco perverso, dado que las normas no estaban escritas en lenguaje sencillo y fácil de interpretar. Tampoco se las hacían aprender a los que proveían los servicios. En varias ocasiones a lo largo de los años me he encontrado con proveedores de servicios que actúan no como lo indica la norma, sino como le dice su jefe. Hasta cierto punto ellos son tanto las víctimas de maltrato por sus superiores, como lo hemos sido tantos miles de nosotros por ellos.

Al día de hoy DVVIMSS es una organización que ayuda a muchas personas cuando hay problemas de abasto de medicamentos, negación de servicios, negligencias médicas, actos de discriminación, violación a sus derechos humanos, etc. Realizamos acciones con la institución para mejorar el abasto de medicamentos. Hemos instalado un programa de vigilancia ciudadana para monitorear los recursos presupuestales e incidimos en políticas públicas. Nuestra investigación en el número de casos de VIH atendidos por el IMSS logró que se aumentara el censo oficial de personas atendidas por el IMSS con VIH.

Hay una frase que aprendí: “el conocimiento o desconocimiento de la ley no te exime de la responsabilidad de ésta”. En otras palabras hay que conocer la ley y utilizarla, al saberlo hacer todo cambia.

 

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Lunes 3 de octubre de 2011

La historia de Dora

Hoy comenzamos con “Seis historias contadas por seis pacientes”. Dora es mexicana y nos cuenta su historia por falta de diagnóstico oportuno en este apartado de la Guía para el paciente participativo

Corrían los últimos días de marzo de 2009; los días eran típicos para la temporada, con algunos días muy asoleados, otros con mucho viento y polvo, e incluso otros más con aguaceros inesperados. Durante la semana hubo varios momentos en los que me sentí agotada y extrañada por accesos de tos superficiales, que atribuí a la irritación por el polvo. No les di importancia e hice mis actividades normales, inclusive una sesión de ejercicio que me dejó exhausta, una visita a una función de teatro que culminó con la lluvia torrencial que nos agarró a la salida, y otra visita a una maravillosa función de danza en la que, sin embargo, varias veces se interrumpió la magia con toses de algún vecino (y me expuse, nuevamente, a una posibilidad de contagio).

Llegó el domingo 29 y mi nivel de agotamiento era ya innegable; eran las 12 del día y sentía escalofríos. A mis 55 años ya no me acordaba de lo que es una calentura, afortunadamente siempre había sido muy sana, pero sabía que algo malo me estaba pasando y que requería de atención médica. Además sentía un dolor agudo, como “de caballo”, debajo de las costillas del lado izquierdo. Instintivamente pensé que debería consultar con un neumólogo; sin embargo, no conocía ninguno y siendo domingo se complicaban las averiguaciones. Mi familia me observaba preocupada pues la calentura no cedía con los remedios que había en casa, y en la tarde decidimos ya no esperar hasta el lunes sino acudir a un servicio de urgencias para que me revisaran. 

Permanecí alrededor de seis horas en el área de Urgencias del Hospital Ángeles del Pedregal. Los síntomas que reporté fueron la calentura que no cedía, la tos y el dolor debajo de las costillas. Sin embargo, éste último lo atribuí a la sesión de ejercicio que había hecho en los días pasados, en la que había hecho un esfuerzo extraordinario con los músculos abdominales. Los doctores de guardia me revisaron y ordenaron diversos análisis de sangre y de orina; en las horas que transcurrían a la espera de los resultados me fueron administrados, por vía intravenosa, diferentes medicamentos para bajar la calentura, pues ésta se resistía a bajar. Finalmente mi cuerpo reaccionó, y dado que los análisis no revelaron ningún dato alarmante, fui dada de alta con el diagnóstico de una infección en vías urinarias, que debía atender en casa con un arsenal de medicamentos, incluyendo un antibiótico muy fuerte. El diagnóstico me sorprendió, pues no había tenido ninguna molestia al orinar en los días anteriores. Sin embargo, me sentía confiada pues había acudido a uno de los hospitales de mayor prestigio en la Ciudad de México (y pagado una cuenta de cerca de seis mil pesos); suponía que había dado una importancia excesiva a mis malestares, y que con el tratamiento prescrito pronto me sentiría mejor.

De regreso en casa permanecí encerrada en mi recámara los siguientes días, vigilando mi temperatura, que seguía empeñada en subir en cuanto cedía el efecto de los antipiréticos, tomando las diversas medicinas en los horarios requeridos, incapaz de hacer cualquier cosa pues me cansaba mucho. Me sentía mal como pocas veces, con náuseas y un permanente dolor de cabeza. Al bajar y subir las escaleras me faltaba el aire, hasta hablar me costaba trabajo, y la noche no traía alivio pues la sensación de ahogo no me dejaba dormir. Sin embargo, pensé que el antibiótico y todo el coctel de medicinas era tan fuerte que me estaba debilitando, y que pronto comenzaría a sentir la mejoría. Después de tres días de haber seguido todas las indicaciones al pie de la letra no me sentía ni un ápice mejor, y apenas entonces pensé que, a lo mejor, debía pedir otra opinión. Le hablé al geriatra que durante años atendió a mi mamá, y a quien ya había consultado en otros casos, pues apreciaba mucho su capacidad de diagnóstico. Como siempre, estaba muy ocupado; la única cita disponible era la última de la semana, el viernes a las 7 de la tarde. Ni modo; pedí que me dieran la cita pensando que, para cuando hubiera llegado el día, seguramente ya habría hecho efecto el tratamiento y simplemente cancelaría la cita.

Llegó el viernes y agradecí haber concertado la cita con el doctor, pues no había mejorado y la calentura seguía siendo una constante. En cuanto entré a su consultorio, en Médica Sur, el doctor exclamó sorprendido: “¿Pero qué le pasa? ¡Está usted muy mal!” Como pude le platiqué lo que me había pasado en la última semana; era evidente mi dificultad para hablar y lo primero que hizo el doctor fue practicarme una prueba muy sencilla que mide la capacidad respiratoria. El resultado lo alarmó: “tiene usted una insuficiencia respiratoria muy pronunciada, le voy a pedir que se hospitalice de inmediato, tenemos que hacerle diversos estudios a sus pulmones para entender qué problema tiene”.

El diagnóstico me fue comunicado hacia la media noche. Tenía neumonía y una fuerte acumulación de pus en la pleura. Fui internada, y apenas en ese momento entendí que realmente estaba gravemente enferma. Durante el fin de semana el doctor me explicó que era necesario limpiar el derrame de pus mediante una operación y me presentó al cirujano que tenía ya amplia experiencia en una técnica moderna y poco invasiva de cirugía de tórax; también convocó a un infectólogo que estuvo al pendiente de los diversos análisis que se me practicaron para determinar qué tipo de organismo había provocado la infección, aunque se anticipaba que sería difícil encontrar algún dato concluyente porque todas las medicinas que ya había estado tomando habían alterado o destruido la evidencia. Gracias a que contaba con un seguro de gastos médicos, desde luego accedí a la operación, que fue programada para el lunes.

La cirugía resultó complicada pues la infección se había incrustado en los pulmones; sin embargo, los cirujanos hicieron una limpieza minuciosa y colocaron una sonda que permitió que se siguiera drenando el pulmón. Así, al día siguiente finalmente mi temperatura volvió a niveles normales. Permanecí hospitalizada una semana, que fue la Semana Santa, arropada por el cariño de la familia y los amigos que me acompañaron todos los días. Algunos de ellos me comentaron que habían sabido de otros casos de neumonía muy atípicos.

A los pocos días de mi regreso a mi casa surgieron las noticias sobre el virus de la influenza A H1N1; nunca sabré si fui una de las víctimas de esta epidemia. Lo que sí aprendí es que, en un proceso de enfermedad, es muy importante mantenerse vigilante y saber escuchar lo que el cuerpo nos está diciendo. Nadie mejor que uno mismo sabe lo que le está pasando. En mi caso, por ejemplo, si bien en un momento inicial intuí que mi problema requería de la atención de un neumólogo, me dejé influir por la opinión de supuestos “expertos” cuyo diagnóstico no coincidía en lo más mínimo con mi propio sentir, y seguí sus indicaciones perdiendo varios días en un tratamiento que resultó equivocado.

Es muy difícil no dejarse influir cuando la debilidad y el malestar son grandes y el deseo de una cura nos vuelve sumisos ante una bata blanca. Fue un gran esfuerzo para mí, en esos días que pasé enferma en mi casa, tomar la decisión de actuar como me lo estaba dictando mi sentido común: no estaba mejorando y requería de una segunda opinión, que para mi gran fortuna resultó acertada.

 

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Jueves 29 de septiembre de 2011

La exigencia como parte de un grupo

Entérate qué es lo que hace exactamente un grupo o una organización de pacientes en este apartado de la Guía para el paciente participativo.

“Solos somos invisibles, unidos invencibles,” Carla Hammeken.

Cuando presentas una queja, ya estás dando el primer paso para exigir que se respeten tus derechos como ciudadano-paciente. Esta es una forma de exigir tus derechos de manera individual. Sin embargo, puedes mejorar los resultados de ese esfuerzo individual cuando te unes a otros ciudadanos-pacientes que también están interesados en recibir una atención de calidad en salud. 

Si participas y tomas decisiones junto con otros que comparten tus mismos problemas e inquietudes, puedes aprender la manera en que tus derechos e intereses se relacionan con los de otras personas. También puedes resolver muchas de las circunstancias desfavorables que vives como paciente y contribuir a mejorar los servicios de salud. Esto significa que puedes dejar de ser un observador pasivo para convertirte en un paciente activo que decide exigir una atención de calidad en salud.

Existen varias maneras para poder participar de manera organizada con otros pacientes:
- Te puedes unir a un grupo de pacientes interesados en luchar por sus intereses.
- Puedes formar parte de alguna organización existente que trabaja por la defensa de los derechos de los pacientes.
- Si no existen grupos u organizaciones de ciudadanos-pacientes con tu misma enfermedad o condición, también puedes pensar en conectarte con algunos de ellos para establecer una organización.

En México, las organizaciones formadas por grupos de personas que libremente y de manera voluntaria tienen la iniciativa de organizarse para lograr un fin compartido de desarrollo comunitario o social se conocen como organizaciones de la sociedad civil (OSC), organizaciones no gubernamentales (ONG), asociaciones civiles (AC), u organizaciones de base comunitaria (OBC). Las personas que forman estas organizaciones están convencidas de que trabajar en equipo hacia un mismo objetivo es una manera de contribuir al desarrollo de su comunidad y ayudar a la solución de ciertos problemas.

Este tipo de organizaciones empezaron a tener mucha importancia a raíz del terremoto de la Ciudad de México en 1985, cuando los ciudadanos decidieron organizarse para realizar tareas de rescate y reconstrucción de la ciudad, pues el trabajo que estaba realizando el gobierno no era suficiente. A partir de los años ochentas es cuanto también se vuelven más importantes las organizaciones de pacientes.

Una ventaja que tienen estas organizaciones es que pueden ser un puente entre las personas más vulnerables de la sociedad y otros grupos, permitiendo que puedan comunicar sus necesidades y demandas. También pueden capacitar a las personas ayudándolas a desarrollar habilidades y destrezas.

ATREVETE A SABER: La legislación mexicana en el Artículo 9 garantiza el derecho a la libre asociación de las personas, siempre y cuando sus fines sean lícitos.

ATRÉVETE A SABER: De acuerdo con el Art. 26 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, los ciudadanos pueden participar en la planeación democrática de las instituciones públicas.

¿Qué es lo que hace exactamente un grupo o una organización de pacientes?
Algunas de las principales actividades que realizan son:

 Organizar campañas de educación para la prevención de enfermedades.
 Organizar campañas de información sobre enfermedades y su tratamiento.
 Organizar actividades de difusión sobre los derechos y obligaciones de los pacientes.
 Ofrecer programas de autoayuda.
 Ser mediadores y gestores entre los pacientes y las instituciones de salud.
 Exigir al gobierno brindar una atención médica integral a los pacientes.
 Exigir que los ciudadanos-pacientes con los que trabajan sean tomados en cuenta en las decisiones que tienen que ver con su enfermedad y tratamiento.
 Realizar actividades de contraloría social o vigilancia ciudadana para observar el manejo de los recursos económicos, el desempeño de las instituciones públicas, de los funcionarios de gobierno y representantes electos.

ATRÉVETE A SABER: La rendición de cuentas está sustentada en el Art. 6 de la Constitución y en las leyes de transparencia de todas las entidades federativas.

ATREVETE A SABER: Es importante generar sinergias entre sociedad civil y el gobierno para lograr que la voz de los ciudadanos-pacientes sea tomada en cuenta por las instituciones.

ATREVETE A SABER: Los grupos de pacientes son un espacio en donde puedes participar para mejorar tu calidad de vida.

ATRÉVETE A EXIGIR: Rendición de cuentas a las instituciones de salud, y conocer cómo se manejan estos recursos (Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental).

Conoce más sobre: Guía para el paciente participativo

Miércoles 28 de septiembre de 2011

¿Qué necesitas para presentar una queja?

Conoce todos los pasos a seguir para presentar una queja ante las instituciones de salud en este apartado de la Guía para el paciente participativo.

Paso 1. Escribe un documento parecido a una carta, en el que debes incluir la siguiente información:

1. Tu nombre completo.
2. Tu número de identificación oficial. Este número puede ser el de tu seguridad social, tu RFC, tu número de carnet, el expediente o el número con el que te identificas en el Sistema de Salud.
3. La ciudad y el estado en el que vives.
4. Un teléfono para poder localizarte.
5. El motivo de la queja. Es muy importante que expliques claramente qué es lo que sucedió, y para eso necesitas incluir lo siguiente:
a. El nombre del hospital o centro de salud en donde ocurrió el evento.
b. La fecha y hora en que sucedió el evento.
c. El nombre del médico o de la persona que te atendió mal.
d. La razón por la que estás presentando la queja.

Paso 2. Firma ese documento y sácale una copia.

Paso 3. Sácale copia también a otros documentos de soporte que te ayuden a demostrar los hechos ocurridos. Algunos de estos documentos pueden ser:
a. Recetas no surtidas.
b. Notas médicas.
c. Medicamentos en los que se vea claramente la fecha de expiración.

Paso 4. Entrega el original de tu queja y una copia de tus documentos de soporte en la ventanilla de quejas del centro de salud o del hospital en donde te atendieron mal. Por ejemplo, en el IMSS, la queja se entrega en el módulo de atención y orientación al derechohabiente o en la oficina del director. Si no sabes donde entregar tu queja, tienes derecho a preguntarle a cualquiera de los empleados del centro de salud o del hospital para que te indiquen dónde debes presentarla.

ATRÉVETE A EXIGIR: El Artículo 51 Bis 3 de la Ley General de Salud dice que las quejas deberán ser atendidas y resueltas en forma oportuna y efectiva por los prestadores de servicios de salud. En el Art 296 de la Ley del IMSS está establecido el procedimiento para que puedas presentar una queja. El Artículo 8, fracción XXI de la Ley Federal de Responsabilidad Administrativa de los Servidores Públicos dice que nadie puede impedirte poner una queja, y que si lo hacen pueden ser sancionados.

Paso 5. Revisa que te pongan un sello de recibido en tu copia del documento, pues esto es lo que comprueba que presentaste la queja.

Paso 6. Si en un término de 30 días no has recibido respuesta, hay que acudir a la institución y preguntar qué estado guarda la queja. Lo recomendable es acudir al día siguiente para hacer presión y darle seguimiento a la queja.

Paso 7. Es de suma importancia darle continuidad al proceso de la queja.

ATRÉVETE A SABER: Más de 30% de las quejas que se presentan se dan por terminadas porque existe “falta de interés” del quejoso , es decir, que no le da continuidad y abandona el proceso antes de concluirlo. 

¿Qué más puedo hacer?

Existen otro tipo de instituciones ante las cuales puedes presentar tu queja y hacer más efectiva tu denuncia. Estas instituciones son:

- Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH). Es la institución que defiende a los ciudadanos de los abusos de autoridad del gobierno, entre otras cosas. Aquí puedes presentar las quejas que tengan que ver con la atención que recibiste de cualquier institución del orden federal, como son el IMSS, el ISSSTE, el ISSFAM o los servicios de salud de Pemex.

- Comisiones estatales de Derechos Humanos. Existe una comisión en cada una de las entidades federativas de México. Aquí puedes presentar las quejas que tengan que ver con la atención que recibes de cualquier institución local, como por ejemplo Servicios de Salud del D.F., Servicios de Salud del Estado de México, etcétera.

- Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred). Es la institución que garantiza nuestro derecho a la igualdad y nos protege de cualquier exclusión. Aquí puedes presentar una queja cuando consideras que estás siendo discriminado por tu condición de salud, o por alguna otra causa.

- Comisión Nacional de Arbitraje Médico (Conamed). Es una institución que tiene por objeto ayudar a resolver los problemas entre los pacientes y los prestadores de los servicios médicos. Aquí puedes presentar una queja si consideras que alguno de tus derechos ha sido violado.

A continuación presentamos tres ejemplos de quejas que pueden ser presentadas ante las instituciones que te acabamos te señalar:

- Caso 1. Al paciente se le niega una operación de apendicitis aludiendo que es un dolor estomacal. Lo envían a casa con aspirinas. Regresa más tarde con peritonitis. Este caso debiera ser presentado ante la Conamed.
- Caso 2. Al paciente no le entregan en el IMSS un medicamento que es soporte de vida. Esta quejase presenta ante las CNDH.
- Caso 3. A una paciente mujer se le niega atención por ser indígena y no hablar español. Esta queja se presenta ante el Conapred.

ATRÉVETE A SABER: Si decides quejarte ante las instituciones es importante tomar en cuenta que tu queja pasará por un proceso que, por ley, no debe rebasar los 45 días; si es urgente, insiste para acortar tiempos.

Las instituciones del Sistema Nacional de Salud cuentan con normas específicas para la solución de problemas:

En el IMSS existe un procedimiento a seguir cuando el medicamento que necesitas no está en la farmacia. Para exigir que te entreguen el medicamento tienes que seguir los siguientes pasos:

• Acudir a la oficina del director del hospital, del director administrativo o del jefe de abasto de la unidad médica donde se presenta el problema.
• Solicitar que se compre el medicamento exigiendo que se cumpla con el “procedimiento para la compra emergente de bienes de consumo en las unidades médicas”.

En el ISSSTE, si el medicamento o tratamiento que necesitas no está disponible en la Unidad, te tienen que dar un cupón o vale para que lo puedas canjear en otra Unidad sin costo alguno.

Conoce más sobre: Guía para el paciente participativo

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