La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C., te invita a participar en la 6ª Carrera por la Vida de Grupo Radio Centro este próximo 11 de marzo en el Circuito Reforma. Este año es muy especial para nosotros ya que estamos festejando nuestro
30 Aniversario (1982-2012)
¡Recuerda que con tu participación donas vida!
Datos de la Carrera:
Circuito Reforma, México D.F.
11 de marzo 2012
8:00 am
ENTREGA DE KITS: 10 de marzo de 9:00 a 14:00 hrs., en la explanada del Auditorio Nacional.
Gracias a la generosidad de Grupo Radio Centro, todas las inscripciones realizadas a través de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C., (AMFQ) son donativo directo a nuestra institución.
Al inscribirte, tendremos el gusto de nombrarte Rescatador de Sueños de nuestros niños.
Cada inscripción es deducible de impuestos por el importe de MN$250.00. Recibirás un comprobante pre-registro, pero para motivos fiscales favor de solicitar tu recibo deducible, contactándonos en línea (www.fq.org.mx) o por teléfono.
Nuestro objetivo es seguir dando vida a nuestra misión:
“Mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística de manera especializada e integral”
Con tu aportación logramos seguir trabajando en 5 áreas de acción:
¿Qué puedo hacer para hacer valer mi derecho a la salud?
¿Cómo puedo convertirme en un paciente participativo?
¿Qué hago si me niegan el mejor tratamiento para mi padecimiento en las instituciones de salud?
Este sábado 26 de noviembre en el Teatro Rafael Solana del Instituto Mexicano del Seguro Social, usted podrá plantear sus dudas a los miembros de la Red de Acceso.
Queremos hacerle una cordial invitación para que nos acompañe a nuestra próxima conferencia “La participación de los pacientes en el cuidado de su salud” que se llevará a cabo el sábado 26 de noviembre, a las 09:00 horas, en el Teatro Rafael Solana (Av. Instituto Politécnico Nacional s/n Esq. Eje Fortuna, Col. Magdalena de las Salinas, Delegación Gustavo A Madero, a una calle del metro Lindavista, de la Línea 5 del Metro).
Red de Acceso es un grupo de ciudadanos organizados para promover y hacer valer el derecho humano a la salud, que también implica contar con el mejor tratamiento en tiempo y forma. Fue fundada por diversas asociaciones que colaboran en programas de prevención y tratamiento de enfermedades crónico-degenerativas.
Nuestro objetivo es incidir en políticas públicas para que se garantice el mejor tratamiento en tiempo y forma.
Escucha la intervención de Guadalupe Campoy, vocera de Red de Acceso y directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, en 88.9 Noticias:
Se habla mucho de los peligros de las redes sociales, la inseguridad, los fraudes, delitos cibernéticos y otras tantos, para qué sigo… existen, si, y es importante conocerlos para evitarlos pero ¿por qué nos cuesta más trabajo hablar de las ventajas de este poderoso medio de relación con el otro?
Gracias a este poderoso medio Mariana y yo estamos construyendo nuestro sueño, el espacio educativo de Diabetes entre Pares, ni siquiera vivimos en la misma ciudad pero eso no nos ha impedido poner más ladrillos y compartirlo con otros emprendedores del mismo tema como Manny (@askmanny) y Marcelo(@midiabetes).
Este mes he aprendido mucho sobre lo que se está haciendo y se puede hacer en el tema de la salud gracias a las redes sociales. Imprimir y distribuir mil, 2mil o 50mil ejemplares de un libro no está al alcance de cualquiera, pero compartirlo en un sitio en Internet lo hace accesible a millones, si no han descargado la Guía del paciente participativo ya se tardaron es un excelente material que muchos no podríamos leer si no fuera por las redes sociales. Leer más →
Este jueves 7 de abril se conmemora el Día Mundial de la Salud, una fecha muy importante para la Red de Acceso.
Por este motivo tenemos el placer de anunciar que en Twitter empezaremos nuestro Jueves Activo con un Chat en tiempo real, donde todos podemos participar y brindar nuestras opiniones.
El tema para esta ocasión es “La Salud en México” y pueden seguirlo a través del hashtag #saludmx. Estas charlas por medio de tweets se llevarán a cabo cada dos jueves a las 12 horas. Para participar sólo deben usar #saludmx en su tweet para que los demás participantes podamos conversar y opinar sobre el tema.
En nuestra primera sesión, contaremos con invitados especiales, muchos de ellos expertos en salud, para compartir su visión de la salud en México.
En junio del 2009 el Presidente Felipe Calderón puso en marcha la estrategia para que nadie se quedara sin medicamentos en el ISSSTE; ésta consiste en otorgar vales para que, en caso de no contar con los medicamentos necesarios en las farmacias de esta institución, las personas aseguradas puedan acudir a más de 700 farmacias privadas para el surtimiento de los mismos. Con esta acción se garantizaría el suministro de medicamentos al 100%.
En repetidas ocasiones Calderón ha mencionado que durante su gobierno se ha invertido una cifra histórica de recursos en salud pública. Él mismo ha denominado a su sexenio como “el Sexenio de la Salud” (http://www.oem.com.mx/oem/notas/n1915221.htm ).
Previamente, en febrero del 2007, se había impulsado la firma del Compromiso para Garantizar la Suficiencia, Disponibilidad y Precio Justo de Medicamentos, al cual se adhirieron los gobiernos de los estados, laboratorios farmacéuticos, distribuidores y farmacias, así como academias de profesionales y médicos.
Por lo anterior, vale la pena preguntar, si este es el sexenio de la salud ¿por qué continua el desabasto de medicamentos en las Instituciones del Sistema Nacional de Salud? ¿Dónde están los ahorros de la comisión negociadora de precios? Así, nos podemos pasar preguntando dónde quedo la salud en este sexenio.
Lo real es que cada uno de nosotros pagamos un precio muy caro por la salud. Los que somos derechohabientes de alguna institución de salud pagamos por tener este derecho dos veces: con nuestros impuestos pagamos la parte que le corresponde al estado y, con el trabajo el patrón paga por este derecho. Las personas que no cuentan con algún tipo de seguridad social pagan este derecho con todos los impuestos que, bajo distintos conceptos, cobra el gobierno.
Qué bueno que los señores legisladores suban un punto de acuerdo por la carencia de medicamentos en el ISSSTE; pero, ¿los diputados de verdad creerán que con esta acción las personas se aliviaran? Hay que ir más allá.
Hay que recordar que el año pasado se aprobó en la cámara de diputados esta misma estrategia para el IMSS, es decir, la entrega vales para abatir el desabasto.
Junto con esta interrogante habría que inquirir si además del gobierno federal, las y los señores legisladoras están dispuestos a asumir los costos de hacer del llamado sexenio de la salud, el sexenio en que unos cuantos se enriquecerán a costa de la salud de muchos.
Luego de muchas reuniones, revisión de innumerables documentos y desarrollo de lluvias de ideas, ha llegado el día: la primera presentación ante los medios de esta iniciativa que promueve el derecho de los pacientes para el acceso al mejor tratamiento en tiempo y forma.
Para nosotros es muy importante que no sólo los periodistas y líderes de opinión nos escuchen. También que todos aquellos que están relacionados indirecta o directamente con enfermedades crónico-degenerativas nos estén con nosotros en este proceso. Sabemos muy bien que para hacer visibles los esfuerzos, necesitamos de la solidaridad, fortaleza y ganas de la comunidad a la que representamos.
Es por esto que queremos invitarlos a que nos acompañen en la presentación que se llevará a cabo a las 11 am en México DF, asistiendo al livestream. Sólo deben hacer click y participar a través del chat con sus preguntas y comentarios.
Lograr que todos los pacientes con enfermedades crónicas accedan a los mejores tratamientos en tiempo y forma, diagnóstico oportuno, atención adecuada y multidisciplinaria es posible, ¡si estamos juntos y alzamos la voz!
Si has oido de nosotros, pero todavía no sabes si debes unirte a esta organización, es importante que leas lo siguiente:
Red de Acceso está integrada por diversos grupos de pacientes que colaboran en programas de prevención y tratamiento de enfermedades crónico-degenerativas muy diversas como el VIH Sida, el Cáncer, la Hipertensión Arterial Pulmonar, la Artritis Reumatoide, la Fibrosis Quística, Diabetes, Psoriasis, Hemofilia y Esclerosis Múltiple.
Juntos representamos los derechos e intereses de miles de mexicanos que viven con estas enfermedades y a los que nuestro sistema de salud nos les da acceso a la mejor alternativa terapéutica en tiempo y forma, que serían la base de un tratamiento adecuado y una recuperación progresiva o una sobrevivencia con calidad.
Para que nos escuchen aquellos que toman estas decisiones, necesitamos que la sociedad civil se haga sentir. Una persona adicional a la vez, hará la diferencia.
Si todavía tienes dudas, no lo pienses dos veces y escríbenos a reddeacceso@gmail.com; déjanos un comentario en Facebook o mándanos un tweet. Estaremos esperando sus comentarios.
