La hemofilia, más allá de un trastorno de coagulación
La hemofilia -trastorno de coagulación de origen genético- se manifiesta en hemorragias prolongadas y en ocasiones, sin causa aparente en los pacientes, esto se debe a que la sangre de las personas diagnosticadas con hemofilia, no contiene la cantidad suficiente de alguno de los factores de coagulación, estos factores son proteínas en la sangre que controlan el sangrado y son conocidas como Factor VIII y Factor IX.
La hemofilia es un padecimiento que puede afectar a cualquier persona. Si bien todos los casos de hemofilia tienen un origen genético. El 70% de los casos son de carácter hereditario, y el 30% restante de los pacientes, adquieren la lesión genética “de novo” o mutación espontánea.
La hemofilia es considerada como una enfermedad rara. A estas enfermedades se les conoce así, porque tienen una baja prevalencia entre la población, al afectar a cinco de cada 10 mil habitantes. En México, la hemofilia afecta a poco más de 6 mil pacientes. Existen dos tipos de hemofilia, la hemofilia A que representa el 85% de los casos y la hemofilia B, responsable del otro 15%.
Los síntomas para hemofilia A y B son los mismos entre los que destacan:
- Hematomas o moretones extensos
- Sangrado espontáneo o repentino sin un motivo claro
- Sangrado constante después de cortarse, sacarse una muela o haber sido sometido a una cirugía o luego de sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza
Afortunadamente la hemofilia es una enfermedad relativamente fácil de detectar y 60% de los pacientes son tratados. El reto que hoy enfrenta el sistema de salud es poder brindar acceso a tratamiento a todos los pacientes y, sobretodo, que éstos sean atendidos bajo los lineamientos de las nuevas Guías de Práctica Clínica (GPC).
Estas GPC fueron desarrolladas en meses recientes por un grupo multidisciplinario de expertos provenientes de instituciones públicas de salud (SSA, IMSS, ISSSTE, SEDENA, SEMAR, DIF, PEMEX, entre otras), y contienen los lineamientos para el tratamiento de la enfermedad, basados en las mejores prácticas internacionales.
Las afectaciones de la hemofilia van mucho más allá de hemorragias visibles, ya que también se presentan de manera interna, causando afectaciones discapacitantes en los músculos, articulaciones y diversos órganos.
Para mayor información, visite: http://www.hemofilia.org.mx
